Adénome hypophysaire : Mon témoignage, grossesse, opération et reconstruction
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| IRM du cerveau avec adénome hypophysaire – glande pituitaire atteinte |
Hello mes warriors
J’ai décidé d’écrire ce post car, au début de mon parcours, j’ai trouvé très peu de témoignages en français sur cette maladie.
Je me suis sentie seule, incomprise, alors j’espère qu’en partageant mon expérience, cela pourra aider ou résonner chez quelqu’un.
Avant de commencer, quelques précisions :
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Je ne suis pas médecin, donc je ne vais pas prétendre expliquer ce que je ne maîtrise pas.
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Je ne suis pas écrivaine non plus (c’est d’ailleurs mon tout premier blog), alors n’attendez pas du Molière…
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Ce que je vais raconter ici est mon vécu personnel, ni plus ni moins.
Le début : une montée de lait inexpliquée
En 2008, alors que je n’étais pas enceinte, et que j'avais un cycle menstruel normal, j’ai eu une montée de lait. J’étais allongée sur le canapé et j’ai senti quelque chose de froid et humide sur ma poitrine. J’ai compris plus tard que mon taux de prolactine était cinq fois au-dessus de la normale.
À l’époque, j’étais en Angleterre pour mes études, et je comprenais à peine l’anglais médical. Le médecin me prescrit de la Cabergoline, à prendre chaque semaine. Mais les semaines passent, les migraines s’intensifient, et les écoulements continuent.
J’arrête le traitement sans avis médical, pensant que ça irait mieux… Grave erreur.
Retour en France, nouveau suivi
En 2010, de retour en France pour mon master, je consulte une endocrinologue à Lyon. Elle me suit jusqu’en 2014. Je fais un IRM qui confirmera le diagnostic de micro-adénome hypophysaire
Mon cas plus précisément était un adénome à prolactine, aussi appelé prolactinome. Pour en savoir plus sur ce type de tumeur bénigne et son impact hormonal, je vous recommande de lire cet article.
Le traitement consiste en la prise de Dostinex ( Cabergoline 0.5) . On commence par 1 comprimé par semaine, puis 2, car mon taux reste élevé.
En 2013, je m’installe en Suisse. Nouveau pays, nouvelle endocrinologue. Le traitement reste le même, et je passe une IRM tous les deux ans pour surveiller la taille de l’adénome : un micro-adénome stable, de 6 mm.
Pour mieux comprendre ce qu’est un adénome hypophysaire, ses causes et ses symptômes, vous pouvez consulter cet article détaillé sur Doctissimo.
2019 : les choses se compliquent
En 2019, malgré 4 comprimés par semaine, mon taux de prolactine ne baisse toujours pas.
Et là, un nouveau symptôme apparaît : ma narine droite coule en continu, comme si on avait ouvert un robinet.
Je consulte plusieurs médecins, qui concluent à une allergie. Spray nasal, repos… mais je sais au fond de moi que ce n’est pas ça.
Personne ne m’écoute, jusqu’à ce que j’en parle à ma gynécologue début 2020.
Elle suspecte immédiatement une fuite de liquide céphalo-rachidien, et me renvoie vers un ORL.
Le diagnostic enfin posé
En février 2020, l’ORL confirme le diagnostic après analyse du liquide : c’est bien du liquide céphalo-rachidien qui s’écoule.
La cause ? Mon adénome, qui a érodé petit à petit l’os jusqu’à créer une brèche.
Je suis prise en charge rapidement au CHUV de Lausanne alors que que je suis enceinte de mon premier enfant.
Les médecins hésitent : opérer maintenant ou attendre ? Finalement, vu le risque de méningite, ils décident de ne pas prendre de risque.
Je suis donc opérée à 3 mois de grossesse.
L’intervention consiste à colmater la fuite en prélevant un peu de graisse (de la cuisse) pour l’insérer par voie nasale et refermer la brèche au niveau du cerveau.
Le chirurgien espérait retirer en même temps l’adénome, mais la grossesse compliquait l’intervention, donc cela n’a pas été possible.
Une convalescence difficile
L’opération a lieu en mars 2020, en pleine pandémie de Covid-19.
À mon réveil : migraines violentes, vomissements, photosensibilité, vertiges… Je reste 5 jours à l’hôpital, puis je rentre chez moi svec une perte de poids fulgurante de 4 kgs comme je n'arrivais pas à manger.
Je ne peux prendre que du paracétamol à cause de la grossesse, autant dire que c’est insuffisant pour calmer les douleurs.
Les deux premières semaines sont très dures, mais peu à peu, les migraines s’atténuent.
Une IRM post-opératoire confirme que la fuite est colmatée.
2021 – Le désir d’un deuxième enfant… et la désillusion
Après la naissance de mon enfant, j’espère un jour pouvoir agrandir la famille.
Mais en 2021, je me rends compte que mes règles ne reviennent pas. Rien. Silence radio.
On repart pour une série d’examens. Les médecins pensent d’abord à l’allaitement (j’ai allaité un an), et à la prolactine, qui est encore un peu élevée.
Je travaille dur pour faire baisser mon taux au maximum — je frôle les limites inférieures. Et malgré cela… toujours rien.
Un jour, je fais un rêve. Je revois l’opération. Et au réveil, une question me frappe :
Et si l’opération avait perturbé mon équilibre hormonal ?
Je partage ce doute avec mes endocrinologues. Ils prennent l’hypothèse au sérieux. Des tests sont réalisés. Et oui :
mes hormones sont bel et bien perturbées.
Mais le chirurgien, lui, refuse d’envisager un lien avec l’intervention.
Le deuil d’un deuxième enfant
Je tente quand même. Protocoles de stimulation ovarienne, traitements, FIV… Rien n’y fait.
À force d’attendre, d’espérer, de tomber, de me relever… je finis par poser les armes.
En 2025, j’accepte que le rêve d’un deuxième enfant ne se réalisera pas. Et je commence doucement le travail de deuil.
Ce n’est pas une défaite. C’est une décision de paix.
Pour me retrouver, me reconstruire, et avancer.
Conclusion
Aujourd’hui, je remercie la vie d'être en vie, d'être maman d'un petit garçon de 5 ans. Je vis avec un adénome qui reste sous surveillance.
Je suis suivie, j’avance.
Écrire est devenue une sorte de thérapie, de partage, de vérité, et de reconstruction.
Votre expérience compte. Vous pouvez partager la vôtre en commentaire ou m’écrire en privé. Parlons-en, entre femmes, entre humains.
Pour en savoir plus sur l’adénome hypophysaire et sur l'adénome à prolactine spécifiquement
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